Studi pilota. Identificazione di variabili chiave utili al monitoraggio dei percorsi di cura dei Disturbi dello Spettro Autistico (ASD) e ai potenziali determinanti di diseguaglianza nell’accesso alla cura
Titolo: Studi pilota. Identificazione di variabili chiave utili al monitoraggio dei percorsi di cura dei Disturbi dello Spettro Autistico (ASD) e ai potenziali determinanti di diseguaglianza nell’accesso alla cura.
Durata del progetto: 2016-2019
Razionale
Sulla base di stime nazionali e internazionali di prevalenza (Elsabbagh et al. 2012; Narzisi et al. 2018), ci sono circa 600.000 persone con Disturbi dello spettro autistico (ASD) in Italia, di cui circa 100.000 al di sotto dei 18 anni. Alti costi diretti e indiretti (ad es. Perdita di produttività individuale e parentale), nonché i costi socioeconomici a vita sono riportati essere associati all’ASD (Buescher et al. 2014). Le famiglie di bambini con autismo affrontano livelli di sofferenza più elevati rispetto a quelle di bambini con altre disabilità: i disturbi psicologici sono comuni nei genitori e sembrano essere contrassegnati con alti livelli di stress, ansia e depressione (Lai et al. 2015; Picardi et al .2018; Stewart et al.2017). I genitori hanno anche un forte impatto in termini di tempo, divorzio e solitudine (Chan et al.2018; Fernandez-Alcantara et al. 2016). In Italia, l’accordo istituzionale tra il Ministero della Salute e le regioni (di seguito denominato Piano d’azione ASD italiano, IAAP; Conferenza Unificata 2012, 2018), nonché la legge italiana sull’ASD (Legge n. 134/2015) , individua le priorità strategiche per l’assistenza sanitaria ASD, con l’obiettivo finale di promuovere protocolli armonizzati per la diagnosi ASD e approcci di intervento basati sull’evidenza, secondo le raccomandazioni definite a livello nazionale e internazionale (SIGN 2016; NICE 2013; SNLG 2011; NICE 2011).
Obiettivo
Il presente studio mira a implementare un nucleo di variabili chiave in grado di monitorare la conformità dei percorsi assistenziali di bambini / adolescenti con la diagnosi di ASD con le raccomandazioni del livello di assistenza essenziale italiano (LEA) e basate su prove internazionali (EB). I dati raccolti nel progetto contribuiranno anche a descrivere una sottopopolazione di bambini / adolescenti con ASD basata su variabili sia cliniche che socio-demografiche.
Tipo di studio
Abbiamo istituito una comunità di pratica (CoP) di sei professionisti (psichiatri e psicologi infantile) con una competenza clinica documentata nell’ASD e che lavorano in unità pubbliche italiane di salute mentale dell’infanzia e dell’adolescenza (NPIA) di diverse regioni (ASST Brescia, ASL Modena, USL Umbria 1 (Perugia), ASL Viterbo, ASP Catania, ASSL Sassari). L’obiettivo del CoP era selezionare l’insieme delle variabili chiave (Record) secondo le raccomandazioni LEA e EB italiane. Il Record include anche alcune variabili ratti socio-economici e demografici delle variabili bambino / adolescente e dei suoi genitori. Quindi, per testare il Record abbiamo usato i dati estratti dalle schede cliniche di bambini / adolescenti con diagnosi di ASD, che erano in carico alle unità NPIA coinvolte nello studio durante l’anno 2016. Per ogni unità NPIA, abbiamo selezionato a caso 120 bambini / adolescenti appartenenti a tre fasce di età: 2-5; 8-12; 15-18 anni (40 per ciascuno).
Risultati attesi
L’analisi dei Record dovrebbe verificare: i) l’idoneità delle variabili a monitorare il percorso di cura individuale; ii) la conformità del percorso di cura individuale con il percorso stabilito dal LEA italiano, attraverso le regioni e per anno di nascita; iii) gli effetti delle differenze nelle politiche regionali sull’idoneità e la conformità del Record.
I dati clinici e socio-demografici raccolti consentiranno di fare inferenze su specifici determinanti sociali che incidono sui percorsi di cura individuali, nonché di illuminare le esigenze diagnostiche e di cura specifiche dei bambini / adolescenti con ASD.
Responsabile del progetto: Aldina Venerosi (aldina.venerosi@iss.it)
Dipartimento/Centro: Centro di riferimento per le Scienze comportamentali e la Salute mentale (SCIC)