Unità di Bioetica e Health Equity
Titolo: Unità di Bioetica e Health Equity
Razionale
L’Unità di Bioetica (UB) dell’Istituto (ISS) è una struttura di supporto alla Presidenza con la mission di: a) curare le problematiche di bioetica nelle attività di ricerca e istituzionali interne all’ISS e nei rapporti con le istituzioni esterne, allo scopo di preservare l’integrità della ricerca e di garantire l’eticità delle ricerche e degli interventi sperimentali e di salute pubblica; b) fornire supporto all’attività del Comitato Etico dell’ISS; c) rappresentare l’ISS in commissioni e comitati istituzionali nazionali e internazionali su temi di bioetica; d) partecipare a progetti di ricerca nazionali e internazionali su temi di etica della sanità pubblica e della ricerca biomedica; e) fornire consulenze e pareri alla Presidenza, alla Direzione, ai Dipartimenti e ai Centri Nazionali e di Riferimento dell’ISS e a istituzioni esterne.
L’UB ha partecipato alla redazione del Codice di Etica dell’ISS che contiene un capitolo dedicato agli interventi di sanità pubblica e ai principali criteri da applicare.
Obiettivi
L’UB ha tra gli obiettivi quello di affrontare gli aspetti di etica nella ricerca biomedica e nella sanità pubblica dal punto di vista etico e promuove valori strettamente legati alla health equity quali: protezione della persona nella sua dignità e integrità; primato del bene della persona sugli interessi della scienza e della società; massimizzazione di benefici e minimizzazione di rischi; autonomia, diritto di conoscere ogni informazione raccolta sulla propria salute; libertà di ricerca scientifica, sotto disposizioni giuridiche che assicurino la protezione dell’essere umano; protezione della privacy e della riservatezza dei dati personali; tutela delle persone vulnerabili; rifiuto di ogni forma di discriminazione; divieto di commercializzazione del corpo umano e delle sue parti; protezione dell’integrità delle generazioni future; revisione indipendente; rispetto della giustizia nelle ricerche transnazionali.
Metodologia
Gli interventi di sanità pubblica sono basati sulla tutela e promozione della salute, dei diritti e delle necessità dei singoli individui.
Tra i principali criteri per l’eticità degli interventi di sanità pubblica vi sono:
- Efficacia: gli interventi devono essere metodologicamente validi e fondati su solide evidenze scientifiche e i relativi risultati devono essere monitorati nel tempo.
- Proporzionalità: tale criterio impone che in un intervento di sanità pubblica i danni arrecati ai singoli individui siano giustificati e che i potenziali vantaggi per la comunità siano superiori ai danni. Il perseguimento di un bene collettivo non giustifica un criterio utilitarista e occorre, quindi, scegliere la strategia che comporta la minor violazione dei diritti individuali compatibile con l’obiettivo finale preposto.
- Necessità: sono accettabili interventi se non esistono strategie alternative che permettano di raggiungere gli stessi obiettivi per la comunità in modo meno lesivo dei diritti individuali.
- Informazione: quando possibile le comunità destinatarie degli interventi di sanità pubblica devono essere adeguatamente informate e coinvolte nei processi decisionali.
- Consenso: quando possibile e applicabile deve essere richiesto il consenso e le eccezioni devono essere giustificate
- Tutela dei dati personali e rispetto della riservatezza.
- Trasparenza.
Risultati attesi
Curare e approfondire le tematiche di bioetica, ove pertinenti, nella attività progettuali di “healthequity.iss”
Responsabile del progetto: Dr. Carlo Petrini, Direttore dell’Unità di Bioetica (carlo.petrini@iss.it)
Dipartimento/Centro: Unità di Bioetica, Presidenza dell’ISS